基因資訊及基因干預的倫理問題
李永傑、謝慶賢、關國欣
神思 第五十四期 二零零二年八月 67-79頁
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摘要
李永傑、謝慶賢、關國欣三位先生合作的文章首先考慮基因研究在資訊上牽涉的倫理問題，繼而討論藉這些基因資訊而作出的干預所帶來影響，最後從基督信仰的角度分析基因研究應具有的倫理原則，即必須符合人性尊嚴及尊重生命。
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前言
人類在基因研究中的成果一日千里，所得到的基因資訊及基因干預的技術，對現在和未來整體人類的生活都有十分重要的影響，與此同時也引發出複雜的倫理問題。
教會作為人類大家庭的導師，有需要在信德的啟迪下指導人心，對人類的問題尋求合乎人性的解決方案。1 所以教會應對基因研究作深入的了解，才能找出符合人性尊嚴及尊重生命的方向。
人類從基因研究掌握到基因的資訊，並運用基因技術作出干預，尤其是無性繁殖科技，更是極具爭議性，並得到各界的關注。相對之下，基因資訊及基因干預表面上看似問題不大。所以本文嘗試把討論的範圍，只局限於基因資訊及基因干預治療的應用和相關的倫理議題，對無性繁殖科技則不多作探究。
本文首先是指出基因研究在資訊上的倫理考慮，涉及基因資訊的隱私權、所引發的歧視，和透過產前基因篩檢所作的墮胎決定等問題；跟著看看人類藉著這些基因資訊所作的干預，涉及個別的人的體細胞基因治療的可行性，及影響整體人類的種系治療帶來的優生學上的倫理考慮；最後從基督信仰的傳統的角度分析基因研究應有的倫理原則。
1. 基因資訊
1.1基因研究的歷史背景：「優生學」與「新基因優生學」
早在十九世紀中葉奧地利的修士孟德爾(Johann Gregor Mendel)，已經透過多種豌豆繁殖的實驗，發現一些可見的遺傳特徵一代一代的傳下去，只是其發現當時不大受到注重。2 直到數十年後才得到英國的生物家伯德遜(William Bateson)首先冠以「遺傳學」(genetics)一詞。到了一八八三年，英國的生物學者用上「優生學」(eugenics)這名詞，字義上指良好基因(good-genes)，即以人類品種改良為目的的研究。
而美國更在一九三零年出現「美國優生組織」運動(American
Eugenics Society)3，認為有需要從人類之中把「優秀家庭」(fitter families)辨認出來，給與他們刻有「我有優秀遺傳」的獎牌。而一些有精神病或遺傳病的，則被判辨為「不理想家庭」(undesirable
families)。有案例強制性地把不理想家庭的成員施行絕育，避免他們繼續繁衍4。 德國的納粹黨正是在優生的前題下，進行人類歷來最殘酷的種族屠殺。
可見基因的研究，基因資訊，及基因干預等的確有優生學的隱憂，有現代的學者更擔心「新基因優生學」重現的趨勢，所以需要予以特別深入的研究。
1.2「人類基因體研究計劃」
這計劃是現代最龐大的跨國科學研究計劃，參與的都是先進的經濟強國，包括歐美及日本等的研究者。該計劃首要的目的是要繪制人類的基因地圖，將人類二十三對染色體上約三萬五千個基因的位置予以標定。跟著將人類染色體上約三十億對的核甘酸加以定序，以達到完全解讀這些序列符號背後隱藏的訊息和功能。5 此項計劃正在高速地發展，差不多每週也有新的基因被發現出來。6
與此計劃配合著的基因技術也得到同樣高速的發展，7 涉及了許多倫理、法律、社會及經濟上的問題。有見及此，一個名叫「倫理、法律與社會意涵」的子計劃也得到落實，8 因為「人類基因體研究計劃」絕非只是一項純粹科學領域的研究，當科學家解開人類的遺傳密碼及功能表現時，就是各種相關難題的開始。
1.3 基因篩檢與隱私權及知情
「人類基因體研究計劃」的目標是希望在DNA的層次上解開致病的原因，再將生物技術應用在醫療疾病上。但進行治療前得先做基因篩檢，才能了解是那些DNA出了問題而導致疾病。這些篩檢藉人體少量的細胞，以分子生物技術找尋某疾病是否源於DNA的異常，當各種疾病與DNA的關係被清楚了解後，配合基因篩檢建立的個人基因資料，找尋病因就變得容易了。9
可是，個人基因資料的建立也帶來隱私權及知情權的問題，因為人類有大約99.9%的相同基因，獨特性是由於剩下的0.1%基因造成，尤其是家族成員之間具有極相似的基因內含。換言之每人的基因資料，不但披露了其他家族成員的基因，也涉及其隱私權及知情權，甚至實際的權益損害。例如帶有致病基因者(帶原者)是否可以要求其家族成員進行檢測？家族成員又是否應該有知道帶原者病況的知情權？政府是否可以強制帶原者的家族成員接受檢測？更重要的倫理議題是帶原者及家族成員會否因基因資料的披露而遭受排擠？10
1.4基因篩檢帶來的基因歧視問題
基因篩檢的結果往往帶來頗多涉及基因歧視的倫理問題，例如投保時被拒絕，或以基因資料作為釐定保險金的依據。11 又如申請工作時被要求提供基因資料，作為聘用的準則，都是基因歧視的範圍。12
這些考慮其實與基因決定論的思想模式有關，13 即基因等同人的命運。一些疾病如唐氏症、亨丁頓舞蹈症等確實是與基因缺陷有關，但將基因缺陷等同日後的發病是錯誤的約化，是不正義及傷害到根本的人性尊嚴。
基因與疾病的關係殊非簡單，除了一些症狀是直接的，即指基因缺陷而發病只是時間的問題；其他的則不太明顯，如某些基因缺陷可導致乳癌或心臟病，但其他與基因無關的因素如飲食習慣也可以是發病的原因！還有一些基因缺陷是隱性的，須同時由父母雙方遺傳到有缺陷的基因才會發病，故這些基因缺陷者根本不受缺陷的影響，只要結婚對象不是帶有等位的缺陷基因，所生的孩子只有一半機會遺傳此缺陷基因。14
1.5基因篩檢與墮胎的考慮
一般基因篩檢的對象是新出生的嬰兒，希望藉檢測能及早將病情傷害減低，或作預防及控制病情。另外是帶原者篩檢，特別針對有家族遺傳病史的人及快要結婚的男女作檢測，來評估日後是否生小孩的依據。15
而最富爭議性的自然是產前篩檢，即檢驗胚胎是否異常或胎兒是否帶有父母系遺傳基因，可是此檢測資訊往往被用來作墮胎考量的依據。具體地說，即指若果檢驗出胎兒具有基因缺陷，是否還要讓它生出來？這樣的墮胎依據多被普遍地接受，並得到社會和法律的支持，為了避免將出生的孩子承受其缺陷所引致的痛苦，及體諒父母可能承擔的長期壓力。所以，鼓勵懷孕婦女作產前篩檢，把有缺陷的胎兒墮掉而達致優生的目的。16
尤其是試管受孕(in vitro
fertilization, IVF)技術的普遍應用，在實驗室的培育皿內讓精子及卵子結合，再把形成的胚胎轉移到婦女的子宮進行著床。17
通常選擇IVF的都是不育夫婦，為求確保成功率，會培育多個胚胎進行著床，在確知成功著床的胚胎後，再選擇讓多少個嬰兒出生，所以也涉及墮胎問題。18
有了基因篩檢的技術後，IVF的程序可以引進基因篩檢的做法，就是在胚胎進行著床前，先行檢查是否帶有基因缺陷。不用多說，大部份於基因篩檢後得知胚胎有基因缺陷的夫婦，都難免作出把胚胎棄掉的決定。
2. 基因干預
2.1基因治療
基因篩檢找出發病的問題所在之後，可以透過基因治療，利用基因工程技術，將發病的基因以正常的基因取代，利用治療基因送進病人的細胞來調控機制、啟動及控制「治療基因」以達到治療效果。
基因治療有兩個可能的方向，即「體細胞基因治療」和「種系基因治療」，前者將治療基因植入病人某種體細胞中，以恢復其正常功能，治療對象是病人本身，不涉及其他人，教會倫理上的問題也較少。後者則是指將治療基因植入生殖細胞，即精子和卵子，或未分化的胚胎細胞中，以達致改造胚胎的目的，取代不健康的基因，影響及至以後的各世代，而不再需要進行基因治療，實與人類品種改良相類似，故引起倫理上的爭議較大。19
2.2基因治療的商業考慮
基因科技的運用大多數只是先進工業強國的專利，一些落後的國家根本就沒有機會享受到基因科技帶來的好處，第一世界主宰並控制基因科技的研究發展方向，第三世界往往只能是旁觀者。例如基因科技可能具有醫治瘧疾的潛力，但因瘧疾為患的貧窮非洲國家卻未能吸引發達國家投資醫治瘧疾的基因研究！20
此外，美國作為主要的基因研究投資者，對這些研究沒有太多的限制，但卻鼓勵把研究的成果作專利登記。21
2.3體細胞基因治療的應用
基因治療除相當昂貴外，更可能導致的副作用仍需要更多的治療嘗試。此治療模式雖然較少倫理爭議，但隨著科技的高速發展，當施行基因治療日趨方便時，各式各樣的治療目的可以輕易地獲得，疾病與非疾病的界線就愈來愈變得模糊，某程度上也面臨優生學的挑戰。例如達到理想身高的基因治療，或理想智商甚至膚色髮色等等的要求，實際上與治療疾病完全拉不上關係。問題是否只要科學能做到的，人類就可以去做？22
2.4種系基因治療帶來的優生學隱憂
相對於倫理爭議較少的體細胞基因治療，種系基因治療有更大的風險和不確定性，因為體細胞基因治療的成敗只影響病人本身，而種系基因治療則隨著胚胎發育成體，其成敗的影響不單涉及整個個人的生命，並且會遺傳至後代。因此種系基因治療的相關機制與治療後果都無法掌握，新生命接受種系基因治療時等同於背負了試驗品的命運。
此外，種系基因治療是建基於推論而非診斷上，意即因父母帶有某種遺傳疾病，推論其未來所懷孕的子女亦可能有該種疾病，而進行治療。可見是偏向於品種改良而非治療，在優生的心態下，可能藉種系基因治療方式，生下「理想」中的完美人。接受種系基因治療的夫婦，需要直接把治療應用在胚胎上，故必會涉及人工生殖技術，也連帶需要評估這方面的倫理問題。23
2.5「設計孩子」
美國醫學協會二零零二年二月的報告中報導一名帶有阿爾茨海默氏症24 (早老性痴呆症)婦人，有她數個胚胎中，用基因篩檢確定每個胚胎是否帶有阿爾茨海默氏症的基因，再選擇讓其中沒有該基因缺陷的胚胎出生，而帶有缺陷的胚胎則予以「銷毀」！25
與此同時在英國也誕生了「設計孩子」，已擁有一名需要骨髓移植兒子的一對英國夫婦，希望藉試管受孕IVF方法，配合基因工程，「創造」一名帶有完全吻合基因的孩子，以新生孩子的骨髓救活他的兄長。該孩子的生命淪為他人的工具，其生存的意義完全被剝奪！26
3. 生命倫理的反省
3.1符合人性尊嚴
「人類基因體研究計劃」與相關的基因科技如基因篩檢及基因治療，在人類疾病的預防與治療上有正面好處，但也帶來上述提及的問題和隱憂。這些問題都指向諸如優生學傾向、化約式的基因決定論、基因歧視等意識型態。而癥結乃源於對人類生命價值與尊嚴的錯誤了解，只有真正符合天主肖像的人觀，才能落實人的價值和尊嚴，不只任由似是而非的錯誤意識型態所支配。27
人的生命是天主的恩賜，人無權隨意處置它。一些基因技術如產前基因篩檢企圖排除「不符合理想」的生命，就是抗拒天主對那人的愛，違反人的基本權利，是非常嚴重的罪行。因為從精卵結合的一刻，生命即已經開始，故胚胎是人，應受到等同人的對待，它們是最弱小的無辜者，不容他人剝奪其生存的基本權利。基因檢測後的墮胎決定明顯地破壞了未成長的人與天主應有的交往，侵犯了其生存權，此種故意剝奪無辜人類的生命，常是道德的惡，而且，不論以其本身為目的，或作為達到善良目的的一種手段，都永遠不可成為合法。28
3.2生命無分等級
天主施予的生命無分貴賤、美醜、智愚，人皆是位格的存在，應受作為位格基本的尊重，及享在位格應有的權利。所以人擁有的是肖似天主的人性尊嚴，這尊嚴不是因種族、性別、年齡、相貌、才智等而分高低尊卑。胚胎、嬰兒、殘疾、智障或基因缺陷皆不減其生命的價值和尊嚴，其生存權利與健康者無差別，都一律是天主的肖像、都是人、都是位格。因此，不能以所謂人種的優劣、基因的好壞來判別，或作出歧視、甚致予以殺害的行為，都是不道德的。29
3.3尊重道德律及保障生命
科學發展應本著「尊重人的位格生命的尊嚴」為最基本的目的，為教會所肯定。人有需要發展科技去治理大地，及增進其醫學知識，幫助人治療疾病。但優生、品種改良等皆帶來可怕的危機，所以人類應明白科技的限制，在符合道德的範圍內捍衛人基本的生命權利及位格尊嚴，並應為人類服務。
利用基因篩檢一定是要合乎道德，即是要為了提供對疾病的治療，而不是以優生為目的，把著排除「不理想」的生命、藉消滅遺傳病來改良品種、或剷除畸形胎兒等等，這些都是違反人類生命尊嚴的不道德行為。
結語
隨著時代的進步，基因研究是重要的科學課題，透過這些研究，使人類在此時與未來的生活有著極重要的影響。但無可否認的是，在發展基因研究的同時，將要面對極多及極複雜的倫理問題，例如：基因篩檢所帶出的基因歧視問題、墮胎問題以及從基因研究而引發出「優生學」的倫理問題等等。透過基因篩檢，似乎已經將人類的優、勝、劣、敗，定性下來，這樣，人類的尊嚴何在？假設人體基因有缺陷或是並不完美的時候，是否就沒有生存的價值呢？教會訓導當局認為從受孕的一刻開始，每一個人的生命都應受到絕對的尊重。藉著基因檢測，如果只為著對嬰兒日後成長的了解，又或是及早為嬰兒進行治療，這當然是對嬰兒愛的表現，但相反，如果只為測檢嬰兒是否異常，作為墮胎行為的考慮因素，則這種基因篩檢又有否尊重嬰兒，甚或胚胎的尊嚴呢？教會訓導當局一直強調「保護人的生命價值與尊嚴」是任何科技應用、任何社會行動必須持守的最根本原則。30 因此，嬰兒甚或胚胎，都應得到別人對他們的尊重。
基因不是生命的全部——人不只是基因的總和，否則，這看法有把人類生命物化的傾向。人的成長，除了遺傳基因影響其一生之外，其實亦受到外在的生活環境、家庭教養、學校培育、飲食習慣等方面的影響。因此，人類毋需為達至某種成就、某種體態、某種膚色，而進行體細胞基因治療。
依據天主教信理，人不單只有軀體，也有靈魂，我們的生命均肖似天主，正因如此，我們才能超越其他的受造物，才能享有本身的自由意志，追求真理，進而追求永恆的真、善、美的境界。這種追求永恆生命的條件，並不只屬於某類人仕，而是普羅大眾，不論任何階層、任何膚色、任何知識水平的人，均可自由享有的權利。
科學的研究應是為人類服務的，而不是要摧毀這世界。科技可以帶給人類幸福，但同時亦可帶給人類禍害，故此，教會應呼籲世人對科學的研究和應用，都應有其限制，對於能嚴重破壞人性尊嚴的科技，均應予以禁絕。因此，教會訓導當局對產前基因篩檢的目的只為提供預防及治療，是予以肯定的，而且亦合乎道德；但相反如果只為了消滅遺傳疾病或是畸形胎兒，這行為便是違反人性尊嚴，而且亦屬不道德的。31
教會文獻對基因治療，原則上被視為醫療措施，而這種基因治療，是否合乎倫理，則視乎個別情況而論，例如：將健康基因取代生病基因是否合乎倫理？這問題仍在最起步的摸索階段。32 教會訓導當局，對科學家的基因研究仍抱持著審慎的態度，在現階段仍先讓倫理神學家們了解和探討有關問題，發表他們的意見，因此，我們甚少讀到有關教會對此問題的通諭或聲明。33
教會作為人類大家庭的導師，我們期望教會能發揮先知角色，找出符合人性尊嚴及尊重生命的方向，好能在信德的啟迪下指導人心。而作為超越萬物的人類，亦應審慎思考，利用先進的科技，締造一符合人性尊嚴的社會，讓每一個人都能活出其生命的意義！
參考書目及資料
1. 艾立勤著，《維護人性尊嚴——天主教生命倫理觀》，台北：光啟出版社，2001年11月。
2. 中國主教團秘書處編譯，《梵蒂岡第二屆大公會議文獻：論教會在現代世界牧職憲章》，台北：天主教教務協進會出版社，1996年10月第6版。
3. 金象逵著，《生命倫理》，台北：見證月刊社，1995年9月初版。
4. 金象逵著，《現代生活倫理》，台北：見證月刊雜誌社，1998年9月初版。
5. 波利奇(Tabitha Powledge)著，「透視輔助生殖科技」，《科學人雜誌》2002年5月號，第十二頁。
6. 教宗若望保祿二世著，《生命的福音》通諭，台北：天主教教務協進會出版社，1996年。
7. Nelson, J. Robert, On the New Frontiers of Genetics and Religion, Eerdmans 1994.
8. Kilner, Pentz and
Young, Genetic Ethics – Do the Ends justify the Genes? Eerdmans 1997.
9. Junker-Kenny, Maureen and Cahill, Lisa Sowle,
The Ethics of Genetic Engineering, Concilium,
1998/2.
10. www.cbhd.org/resources: Mitchell, C. Ben, “Hurtling
Toward Eugenics...Again”, The Center for Bioethics and
Human Dignity.
11. www.cbhd.org/resources: Mitchell, C. Ben, “Eugenics
in the Springtime”, The Center
for Bioethics and Human Dignity.
12. www.christianitytoday.com/ct/9te/9te060.html: O'Leary Denyse, “No Room in the Womb?” Christianity Today,
13. www.thearc.org/pdf/gbr02.pdf: “The Arc’s Report on Human Genome Education Project”.
14. www.nhgri.nih.gov: 有關「倫理、法律與社會意涵」的子計劃。
15. www.eugenicsarchive.org/eugenics: 有關優生學的詳細發展經過。
註釋
1《論教會在現代世界牧職憲章》11
2 Nelson, J. Robert, On the New Frontiers of Genetics and Religion, Eerdmans 1994, 2.
3 優生學的詳細發展經過參閱網站www.eugenicsarchive.org
/eugenics.
4 Mitchell, C. Ben, “Hurtling Toward
Eugenics Again” The Center for Bioethics and Human
Dignity, www. cbhd.org / resources.
5 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，341頁。
6 Kilner, Pentz and
Young, Genetic Ethics – Do the Ends justify the Genes?, Eerdmans, 1997, Ch. 7, 95,
Collins, Francis S. “The Human Genome Project”.
7 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，344頁。
8 有關「倫理、法律與社會意涵」的子計劃參看網站www.nhgri.nih.gov.
9 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，345頁。
10 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，349頁。
11 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟， 352-353頁。
12 The Arc’s Report on Human Genome Education
Project, Genetic Discrimination Vol. 1No. 2 www.
thearc.org/pdf/gbr02.pdf.
13 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，350頁。
14艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，351頁。
15 Kilner, Pentz and
Young, Genetic Ethics—Do the Ends justify the Genes? Eerdmans, 1997,
Ch, 11, 138, Rae, Scott B., “Prenatal Genetic Testing,
Abortion, and Beyond”.
16 《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，351頁。
17 波利奇 (Tabitha Powledge)，「透視輔助生殖科技」、《科學人雜誌》，2002年5月號，12頁。
18 O'Leary, Denyse, “No
Room in the Womb?”,
Christianity Today
19 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，347-348頁。
20 Cahill, Lisa Sowle, “Genetics,
Ethics and Social Policy: The State of the Question”,
in The Ethics of Genetic Engineering, 1998/2, Concilium,
xi.
21 Kilner, Pentz and
Young, Genetic Ethics—Do the Ends justify the Genes?, Eerdmans, 1997, Ch. 9, 113,
She, Stephen F., “The Incentive of Patents”.
22 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，354頁。
23 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，353頁。
24 Alzheimer’s
disease.
25 Mitchell, C. Ben, “Hurtling Toward
Eugenics Again”, The Center for Bioethics and Human
Dignity, www.cbhd.org/resources.
26Mitchell, C. Ben, “Eugenics in the Springtime”, The Center for
Bioethics and Human Dignity, www.cbhd.org/resources.
27 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，365頁。
28 教宗若望保祿二世《生命的福音》通諭57。
29 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，367頁。
30 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，365頁。
31 艾立勤《維護人性尊嚴—天主教生命倫理觀》，光啟，369頁。
32 金象逵《生命倫理》，見證月刊社印行，102頁。
33 金象逵《生命倫理》，見證月刊社印行，102頁。
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